Hoy, día mundial de concienciación sobre el autismo, queremos dedicar este post a todas las personas con TEA y otros trastornos generalizados del desarrollo y a sus familiares.

Entendemos, que la situación de confinamiento puede ser complicada para toda la familia, el vernos inmersos durante tantas horas en nuestros hogares, supone un cierto ahogo, y si le sumamos la necesidad de gestionar este tiempo con personas con TEA y lo que eso conlleva, la cosa nos puede parecer mucho más compleja. En esta situación tan excepcional, es necesaria una reorganización del sistema familiar y sus dinámicas, y de los roles que ocupamos dentro de él, para poder adaptarnos a esta nueva situación (más tiempo juntos del habitual, tareas domésticas, teletrabajo, sensaciones varias por no salir de casa o salir muy poco, preocupaciones económicas o por personas conocidas o familiares en riesgo, por no poder contar en algunas ocasiones con apoyos externos…).

El trastorno del espectro del autismo es una condición de neurodiversidad, el cerebro de las personas del espectro funciona de forma diferente a las personas neurotípicas manifestando una triada de conductas que serían una interacción social distinta, diferencias a nivel de habilidades comunicativas y patrones de comportamiento que suelen ser más rutinarios, tienen intereses más específicos o son más apasionados para un tema en particular. Estos patrones de conductas o estas estructuras de pensamiento que requieren una mayor rutina o una organización específica se ve afectada por estos cambios que no son posibles de anticipar. A estas características, se suman condiciones sensoriales de espacio que deben mantenerse bajo control, como son la intensidad de estímulos sonoros y luminosos, el tacto, la temperatura y el movimiento, que deben ser observadas constantemente, ya que un eventual desajuste en alguna de ellas podría provocar desagrado y hasta dolor en estos niños. Además, pueden presentar momentos de descompensación a partir de la pérdida de estructura, entrando en un estado de crisis necesitando buscar alguna manera de poder expresar lo que siente.

Las personas con TEA necesitan rutinas de vida estables y predecibles. Los cambios radicales pueden causar efectos negativos en su salud: mayores niveles de ansiedad, estrés, inestabilidad emocional desafían su bienestar y ponen a prueba las capacidades de sus familiares para apoyarlos. En los casos más extremos, la situación puede provocar episodios de autolesiones. Estos cambios de rutina han generado en la familia conflictos en dos áreas importantes, por un lado, la preocupación por la suspensión de terapias, la estimulación diaria y el desarrollo de los niños o jóvenes. Y por otro lado, las preocupaciones básicas que deben ser resueltas antes, como compatibilizar los horarios de trabajo, las rutinas propias y de la familia, y las actividades escolares, entre otras.

Sabemos que la situación de cuarentena puede ser muy complicada, y por ello, queremos ofrecer algunas claves para hacer esta situación algo más llevadera, teniendo en cuenta que es una gran oportunidad para desarrollar nuevas habilidades, potenciar la autonomía personal o descubrir nuevas actividades de ocio.

1. Establecer una rutina dentro de las máximas posibilidades. Los calendarios semanales y las agendas diarias nos permiten situarles en tiempo y espacio en este nuevo escenario, creando nuevas rutinas, que anticipadas bajarán bastante el nivel de ansiedad. Proponemos enfatizar el lado positivo de lo que está ocurriendo, explicando que pasaremos más tiempo en familia y que podemos hacer muchas cosas divertidas. Tener en cuenta que se deben conservar horarios de alimentación, ducha, comida y sueño.
2. Trabajar la anticipación de las próximas actividades o rutinas. Se recomienda primero realizar una planificación a nivel semanal para tener una anticipación más general, y después hacer una estructuración diaria teniendo en cuenta las siguientes categorías: actividades de la autonomía personal (vestirse, ducharse, preparar su desayuno…), actividades del cuidado del hogar (ayudar a recoger mesa, hacer su cama, tender la ropa…), tareas académicas (o las proporcionadas por su centro educativo o las que busquemos para ellos), actividades de ocio y descanso (algunas en solitario y otras en familia). Nos podemos apoyar en el uso de fotos o pictogramas para que facilite su comprensión y por tanto su anticipación. Será importante marcar el inicio y final de cada actividad, de forma comprensible para cada persona: escribiendo las horas, poniendo alarmas, un reloj de arena…
3. Combinar tiempos para el descanso y la relajación, y otros para el movimiento y la actividad física. Aun permaneciendo dentro de casa, podemos realizar ejercicio físico con nuestros hijos, como por ejemplo: bailar, hacer un circuito, hacer rutinas de ejercicio básicas, jugar a estatuas, hacer un karaoke con baile, jugar al Twister, a la caza de los colores (encontrar cinco objetos de determinado color por toda la casa), etc. Y para cuando estemos cansados (y lo hayamos planificado), otras actividades más tranquilas nos pueden seguir ayudando a llenar nuestro día de diversión, aprendizajes y paz, como por ejemplo: manualidades, puzles, juegos de mesa en familia, cocinar nuestro postre favorito, practicar yoga, relajación o mindfulness…
4. Uso responsable de las tecnologías. Puede que estos días seamos más flexibles con el uso de nuevas tecnologías, pero debemos evitar que se nos vaya de las manos. Lo ideal sería marcar un tiempo limitado de uso libre, por ejemplo, planificándolo con la rutina diaria, marcando hora de inicio y fin. También tenemos la oportunidad para utilizar las TICs para realizar ejercicio físico en familia, comunicarnos con otras personas por videollamada, escuchar música, elegir películas para ver toda la familia…
5. Manejar el control sensorial, evitando sobre exigirlos en términos sensoriales, y disponer de otro tipo de herramientas que ayuden a calmar o a regular al niño, como bajar la luz de su habitación, estímulos sensoriales agradables, pompas de jabón, saquitos de semillas terapéuticas, etc. Puede resultarnos útil diseñar un rincón de la calma donde puedan ir cuando se ven desbordados por sus emociones y puedan recuperar la serenidad y la tranquilidad, y ahí dispondrán de recursos que les ayuden a relajarse, como cuentos, reloj de arena o tarro de la calma, bolsa aromática (lavanda o mandarina), laberintos de meditación, piedras pintadas con pictogramas de respiración, mandalas para pintar…
6. Disponer de espacios personales y organizados. En la medida de lo posible distinguir espacios en casa asociados a cada actividad o a cada sensación, por ejemplo: la mesa del salón es donde realizaremos las tareas escolares y jugaremos a juegos de mesa, puzles…, su habitación será el lugar para dormir, relajarse, pasar tiempo en solitario, escuchar música…, la salita donde realizaremos actividades a nivel físico como circuitos, bailes, gimnasia…, y por último, podemos disponer de un rincón sensorial (o rincón de la calma) donde se sienta a gusto o donde pueda acudir a tranquilizarse cuando se sienta nervioso o alterado.
7. Crear espacios para comentar las emociones que siente cada uno en los diferentes momentos de esta fase: tristeza, aburrimiento, enfado, añoranza, agobio, ansiedad, miedo… Es importante hablar de cómo nos sentimos y hacerlo todos los miembros de la familia, legitimando las emociones que cada uno sienta, y dando cabida a la expresión de situaciones que le generan preocupación o estrés por poder ayudarles a manejarlas.
8. Por último, en la medida de lo posible, sería conveniente que mantuviéramos un contacto con su centro educativo y su profesorado, para que puedan seguir orientándonos sobre las actividades a realizar, la resolución de pequeños conflictos en el día a día, y otras dudas que podamos tener.